Вопросы-ответы

 ОФИЦИАЛЬНЫЕ РЕКОМЕНДАЦИИ УЧАСТНИКОВ КРУГЛОГО СТОЛА
«ЗАЩИТА ПРАВ РЕБЕНКА С ДИАБЕТОМ НА ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ».

Н.Новгород, 1 июня 2007 года, 12.00
Б. Покровская, 18, ауд. 201 День защиты детей.

Мы, родители детей-инвалидов и инвалидов с детства по заболеванию сахарный
диабет, объединенные Нижегородской диабетической Лигой, собрались в День
защиты детей, для того чтобы заявить о нерешенных проблемах защиты
права ребенка на самое необходимое, лекарственное обеспечение, а значит -
права на жизнь.

Достижение приемлемой компенсации невозможно без наличия врача -
эндокринолога, инсулина и средств самоконтроля сахара крови. Эти азбучные
истины сегодня понятны и пациенту, и специалисту, однако сбои в
снабжении даже самого необходимого - инсулина, мы наблюдали с конца
прошлого года по середину мая включительно. Их причина – ущербность
законодательства, приведшая к хроническому недофинансированию программы
ДЛО и неэффективность управления имеющимися лекарствами.
Реформирование системы лекарственного обеспечения с принятием федерального
закона №122 привело к резкому ухудшению качества жизни больных диабетом.
Если ранее, под защитой 890 Постановления, дающего возможность номинально
получить все лекарственные средства - наши дети получали инсулин по мере
обращения у эндокринолога, сегодня федеральный Закон показал, что
инсулины реально нужно не получать в аптеке по первому обращению, а
«выбивать», причем продолжительность этого выбивания от недели до 2
месяцев, безальтернативно.

Сейчас все федеральные льготники и дети и взрослые поставлены перед
выбором « либо лекарства либо их стоимостной усредненный эквивалент в 378
рублей». Однако, ежемесячные расходы на лечение больного сахарным диабетом
составляют не менее 3-6 тыс. рублей. Эта сумма включает лишь
инсулинотерапию, а если учесть еще и необходимые препараты для купирования
осложнений, то гораздо больше. Естественно, что в программе ДЛО не стало
хватать средств.
Мы считаем, что лечащие врачи работают вместе с пациентом, они знают его
нужды и в подавляющем своем большинстве знают и выписывают те
лекарственные препараты, которые эффективно действуют. Законодательные
путы ограничивают право врача на выбор адекватной, в соответствии со
стандартами лечения, инсулинотерапии.
В своем стремлении добиться справедливости и вере в ее достижение, как в
нынешней России, так и в нашей отдельно взятой области МЫ ПРЕДЛАГАЕМ:

СОЗДАТЬ РЕЗЕРВНЫЙ ИНСУЛИНОВЫЙ ФОНД, ибо любая сложная система дает сбои.
Нельзя для ребенка заказывать инсулин у поставщика по обращению («под
заказ»), система настолько неотрегулирована и многоступенчата, что
задержки неминуемы и, причем виновного в жизненно важной задержке
определить не возможно.
Родители должны получать инсулины любого вида либо в кабинете врача как до
2005 года, либо в определенном властью аптечном пункте, причем в режиме
«СРОЧНО».

СРОЧНО СОЗДАТЬ РЕАЛЬНУЮ ТЕХНОЛОГИЮ ПОЛУЧЕНИЯ ИНСУЛИНА ДЛЯ РЕБЕНКА «В ДЕНЬ
ОБРАЩЕНИЯ». Само понятие отсроченного обслуживания для этой категории
инвалидов не должно существовать. Одновременно необходимо разработать с
участием специалистов облфармуправления, ТФОМС, Лиги и распространить -
памятку пациенту с указанием всех законодательных актов регламентирующих
порядок отпуска лексредств, что исключит волюнтаризм действий ряда
провизоров, работающих в сфере ДЛО.

РЕШИТЬ ПРОБЛЕМУ ТОЧНОСТИ РАСЧЕТА КУРСОВОЙ ДОЗЫ. Ребенок с диабетом,
подросток, инвалид с детства после 18 лет – в этом возрасте - все они
производят т.н. «подколки», количество которых и дозировку точно
предсказать трудно. Поэтому их вообще не берут в расчет курсовой дозы.
Необходимо ввести само понятие дополнительной инъекции в нормативы
расчета, что с учетом «переходной инъекционной дозы (не менее 2 ед. на
инъекцию)», даст врачу законную возможность выписывать диабетику столько
инсулина, сколько требует достижение компенсации и не менее.

РАЗРАБОТАТЬ ДОСТУПНЫЙ ВСЕМ СТОРОНАМ ЛЕЧЕБНОГО ПРОЦЕССА АДМИНИСТРАТИВНЫЙ
РЕГЛАМЕНТ, из которого было бы ясно, кто и как отвечает за обеспечение
федеральных льготников инсулинами, за срыв поставок, за нестыковки в
Листах заказа, за нерешенность проблемы карт персонифицированного учета
льготных лексредств, за неэффективное управление товарными запасами.

РАЗОБРАТЬСЯ С ПРОБЛЕМОЙ российских инсулинов. Мы не лишены патриотизма, мы
за их скорейшее появление. Однако проблема должна решаться, не
революционно - постепенно и комплексно. На сегодня – те продукты, которые
появляются на рынке – это не российские инсулины, а гормоны разливаемые в
России на предприятиях оснащенных зарубежным оборудованием из зарубежных
субстанций ( французской, китайской, польской, чешской). Определенно, лишь
вода для розлива является российской. Р.И. будут таковыми, когда появится
качественная российская субстанция, т.е. замкнутый цикл их производства.
Мы имеем официальное свидетельство главного специалиста России о запрете
в настоящее время на использование инсулинов гансулин, генсулин и биосулин
в детской практике и просим специалистов об этом не забывать.

НЕ ИЗМЕНЯТЬ ТЕЗИСУ ЛУЧШИЕ ИНСУЛИНЫ - ДЕТЯМ. Высокая стоимость инсулинов
последней генерации (гларгин, левитра, лизпро и пр.) не должна стать
камнем преткновения при выработке тактики инсулинотерапии детей и
инвалидов с детства.

ВЫСТУПИТЬ С СОВМЕСТНЫМ ОБРАЩЕНИЕМ СПЕЦИАЛИСТОВ МЕДИЦИНЫ,
СОЦЗАЩИТЫ, ЛИГИ В ФЕДЕРАЛЬНЫЕ ОРГАНЫ, либо принятия постановления на
областном уровне, в части молодежи, больных диабетом с детства. Для них
должны быть установлена категория «инвалид с детства» с реальным переносом
на них всех тех льгот и отношений государства, которые мы наблюдаем при
статусе ребенок-инвалид.
Особенное угрожающее положение сложилось в семьях с инвалидами с детства,
перешагнувшими рубеж 18 лет. Испытывая те же сложности, что и дети в
попытках обеспечить себя инсулинами, они столкнулись с реалиями
«псевдо-фармэкономики», когда по указанию главного врача, врач лечащий
во взрослой поликлинике, в первое же посещение отказывает молодому
студенту с диабетом в инсулинах в картриджах. Существует понятие
«психологической инсулинорезистентности»… при силовой замене одного вида
инсулина на другой, его стрессовая атака столь агрессивна, что разрушает
хрупкую компенсацию одномоментно.
ПОКОНЧИТЬ С ПОРОЧНОЙ ПРАКТИКОЙ СНЯТИЯ ИЛИ СНИЖЕНИЯ ГРУПП ИНВАЛИДНОСТИ У
МОЛОДЫХ ИНВАЛИДОВ С ДЕТСТВА БОЛЬНЫХ ДИАБЕТОМ, что лишает их даже скудного
финансового вспомоществования и ставит их в одни условия на реальном
рынке труда со здоровыми людьми. Требуется совместное обращение о
внесении изменений в ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 20 февраля 2006 г N 95 О ПОРЯДКЕ
И УСЛОВИЯХ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ, устраняющее дискриминацию неизлечимо
больных людей.
РЕШИТЬ ПРОБЛЕМУ ДОСТУПНОСТИ тест-полосок, внесенных в льготный федеральный
список в январе с.г. Мы констатируем, что полоски даже для детей - все
еще недоступны. Технология получения рецептов по региональной льготе
срабатывала лишь на Автозаводе и в Сормово. Главные врачи поликлиник не
визируют рецепты или справки для подтверждения необходимости тестов
необходимые для индивидуального обращения в департамент здравоохранения.

ТРЕБУЕМ СОСТАВИТЬ ОФИЦИАЛЬНЫЙ РЕГЛАМЕНТ РЕГЛАМЕНТИРУЮЩИЙ ПОРЯДОК
ПОЛУЧЕНИЯ ТЕСТОВ, НА ЗАКОННОМ ОСНОВАНИИ, КОТОРЫЙ НЕ СМОЖЕТ НАРУШИТЬ
АДМИНИСТРАТОР.

В итоге, мы поддерживаем решения общественных диабетических
организаций округа, обозначенных в нижегородской обращении 17 апреля сг
и выступаем:

- за децентрализацию системы обеспечения лекарствами. Мы предлагаем
возвратить регионам право выполнять функции регионального поставщика в том
объеме, который составляется на основании заявок лечащих врачей.

- за доведения уровня потребления лекарственных средств на душу
населения с позорных 46 евро на человека в год, хотя бы до 106, как в
Эстонии, что повысит и уровень финансирования препаратов для больных
диабетом.

- за скорейшую разработку и принятие ФЗ о лекарственном обеспечении
граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи,
которым требуется дорогостоящая лекарственная терапия.

- за обеспечение исполнения органами исполнительной власти области в
полном объеме мероприятий постановления Правительства РФ от 30 июля 1994
года №890 « Об … улучшении обеспечения населения и учреждений
здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медназначения»
Принято единогласно участниками «круглого стола».

Президент региональной общественной организации инвалидов
«Нижегородская Диабетическая Лига»

В. Сентялов

Уважаемый Владимир Иович!

Ваша информация передана в аппарат Уполномоченного по правам
ребенка в городе Москве и принята к сведению для использования в работе по
совершенствованию Российского законодательства.

Администрация Сайта